تست شخصیت: آیا شما به فکر دیگران هستید؟ بگو کدوم حیوونو دیدی تا بگم!
محققان در حال مطالعه روش‌های بهتر برای درمان و تسکین علائم بیماری پروانه‌ای هستند، از جمله:
اتفاقی که جان عده‌ی زیادی از مردم حاضر در آن را گرفت. یک تصمیم اشتباه، توانست خانواده‌های زیادی را عزادار کند و تبعاتی برجای بگذارد که حتی تا سالیان سال فراموش نشود.
اول به خاطر داشته باشید که دل درد در یک چهارم کودکان رخ میدهد و هم در کودکان سالم و پرانرژی رخ میدهد.
همینطور برای فعالیت‌های خارج از منزل می‌توانید با پوشیدن لباس‌هایی با پارچه و آستین‌های بلند از خود محافظت نمایید.
تاول ها نیز می تواند در غشا مخاطی در بدن، مانند دهان و مری رخ دهد.
در صورتی که تغییرات نوع زندگی و مراقبت در خانه، نشانه‌های بیماری پروانه‌ای را کنترل ننماید، درمان‌های موجود ممکن است شامل جراحی توانبخشی و دارو باشند این عارضه معمولاً با وجود رسیدگی‌های درمانی، پیشرفت داشته و نیز موجب عوارض جدی و حتی مرگ گردد.
مدیریت فردی + معرفی راه‌حل‌های اساسی و استراتژیک برای مدیریت
پزشک ممکن است به بیماری پروانه ای از ظاهر پوست بیمار مشکوک شود.او احتمالاً برای تایید تشخیص، آزمایش هایی را تجویز می کند. این موارد می توانند شامل موارد زیر باشند:
با این حال، بسیاری از افراد مبتلا ترجیح می‌دهند از هیچ پانسمانی استفاده نکنند. باید مراقب بود تاول پوستی به دلیل فشار لبه‌های پانسمان ایجاد نشود.
لیستی از عادت‌ها و کارهای مفیدی که برای آینده‌ی خود و سایرین موثر است تهیه کرده و تلاش کنید به آن‌ها عمل کنید. پیشنهادهای زیر می‌توانند برای آینده‌ی بشر بسیارمفید باشند:
دل درد معمولا در فواصل نامنظم رخ میدهد و به خودی خود نیز کم میشود
وجود تاول ها در دهان می تواند خوردن را دشوار کرده و منجر به سو تغذیه و کم خونی (مانند سطح پایین آهن در خون) شود.
متاسفانه برای این نوع درمان جدید بیماری پروانه ای بیماری درمان خاصی وجود ندارد و تنها می‌توان از طریق اقداماتی از به وجود آمدن آن پیشگیری نمود.